医療費・公的支援 特定医療費申請の書類が多すぎる！
特定医療費（指定難病）支給認定申請で8種類もの書類準備が必要な現実。マイナンバー保険証を使っているのに、なぜ申請書1枚で更新できないのか？多発性のう胞腎患者が感じる手続きの煩雑さと改善への願いを綴ります。
2025-08
医療費・公的支援 家族・遺伝情報 多発性のう胞腎(ADPKD)患者の想い｜子孫のために願う治療法の確立【多発性のう胞腎と生きる】
多発性のう胞腎（PKD）患者として、50%の確率で遺伝するこの病気に向き合い続ける想い。子供や孫、すべての子孫が苦しまない未来を願い、治療法確立への希望を綴った心境を率直に語ります。
患者体験談 多発性のう胞腎(ADPKD)患者の現在の状況報告｜クレアチニン1.6-1.8で安定・腎容量2500mlの管理法
多発性のう胞腎（PKD）患者の現在の病状報告。クレアチニン1.6-1.8、eGFR30-40で安定維持中。腎容量2500ml、サムスカ治療、血圧管理、塩分4-7g制限など、実際の治療と生活管理を詳しく紹介します。
患者体験談 サムスカの夜間頻尿問題と新薬への期待
ADPKD患者がサムスカ（トルバプタン）服用による夜間頻尿の実体験を率直に公開。2時間おきのトイレ、睡眠への影響、新薬ファラバーセンやVX-407への期待を綴る。同じ悩みを持つ患者への共感メッセージと最新治療情報も。
患者体験談 「腹部の変化と向き合う日々」
【体験談】腹部の変化と向き合う日々 - ADPKDと見た目の葛藤49歳、診断から数年。変わりゆく体との付き合い方最近感じる変化 - 正直な気持ち最近、鏡を見るたびに気になることがあります。お腹の膨らみ。そして、食事中に感じる圧迫感。ADPK...
患者体験談 【多発性のう胞腎(ADPKD)体験談】診断から現在まで – 臨床工学技士として、患者として、父親として
ADPKD診断を受けた臨床工学技士の体験談。患者として、医療者として、父親としての3つの視点から病気との向き合い方をお伝えします。